Il Regno Unito fonde 180 database sulla demenza per riportare Big Pharma

La ricerca britannica sulla demenza è stata a lungo tra le più profonde al mondo per portata e le più limitate per accessibilità. L’infrastruttura del NHS, le biobanche accademiche e le reti di ricerca specializzate hanno prodotto registri dettagliati dei pazienti — sparsi in 180 archivi separati che non comunicano tra loro e sono in gran parte invisibili alle aziende farmaceutiche che decidono dove condurre le sperimentazioni cliniche.

Il registro si chiama BARBARA — Brain Ageing Registry for Biomarkers, Access to trials, Research and Adoption — in esplicito omaggio a Dame Barbara Windsor, l’attrice morta di Alzheimer nel 2020. È sostenuto da una coalizione composta dal governo britannico, fondazioni filantropiche e aziende farmaceutiche, e rientra nel programma Dame Barbara Windsor Dementia Goals, al quale dovrebbero essere destinati fino a 150 milioni di sterline. L’ex ministro dell’innovazione James Bethell presiede il registro.

Le ragioni mediche per un registro nazionale sono consolidate. L’argomento economico è meno spesso citato ma altrettanto centrale: il Regno Unito compete con Stati Uniti, Germania e Svizzera per le decisioni delle aziende farmaceutiche su dove collocare le sperimentazioni cliniche. Quelle decisioni seguono le coorti di pazienti, e le coorti seguono le infrastrutture. Consolidando 180 archivi in un’unica piattaforma accessibile, BARBARA è sia uno strumento di ricerca che una proposta commerciale — il Financial Times ha riferito che la piattaforma mira a incrementare gli investimenti in scienze della vita nel paese.

Il divario che deve colmare è netto. Nel 2021-22, l’arruolamento per le sperimentazioni cliniche sulla demenza in tutto il Regno Unito è stato di 61 partecipanti. Il Dementia Trials Accelerator, un’iniziativa da 20 milioni di sterline guidata da Health Data Research UK e dall’UK Dementia Research Institute, è progettato per portare quella cifra a decine di migliaia. BARBARA è il canale che rende possibile tale reclutamento.

La tesi scettica è che la Gran Bretagna costruisce da anni strati concorrenti di infrastrutture di ricerca — reti di ricerca del NHS, biobanche accademiche, consorzi multipli — senza risolvere il problema dell’accesso che BARBARA ora eredita. Consolidare 180 database in uno è una sfida di categoria diversa rispetto a costruire un singolo database da zero. Se gli archivi consolidati cederanno la governance dei dati e se i trust del NHS si integreranno in modo affidabile entro tempi praticabili rimane una domanda aperta. Bethell ha le connessioni politiche; la condivisione dei dati tra istituzioni nella ricerca britannica è stata storicamente un ostacolo più duro di qualsiasi annuncio di lancio individuale.

I pazienti e le famiglie che convivono con la demenza potranno accedere a sperimentazioni cliniche che in precedenza erano fuori portata per la maggior parte delle persone al di fuori dei centri accademici specializzati. Le aziende farmaceutiche ottengono un reclutamento più rapido ed economico — l’industria ha segnalato che tale infrastruttura potrebbe reindirizzare dove colloca gli studi. Il primo punto di prova tangibile di BARBARA non arriverà con una svolta terapeutica; si manifesterà nel fatto che le aziende farmaceutiche inizieranno a citare il registro nelle loro decisioni di progettazione delle sperimentazioni, un cambiamento che apparirà nei protocolli di ricerca depositati pubblicamente nei prossimi mesi.

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